楊清芬
激進的空間專業者一直倡導的「市民參與」空間營造，是希望使用者在營造的過程中不缺席，以確保其決策能符於使用者需求；並藉由民主實踐，培力使用者對於空間的掌控能力，同時翻轉空間專業者與「一般人」不對等的權力關係。這幾年在許多政策的包裝下，使用者參與空間營造已成為空間專業者朗朗上口的名詞，且確實有些成效。
但除此之外，在我們生命經驗中，卻有許多事件是我們很難參與的，例如國民義務教育，身為一個「需要」受教的人，我們在受教的內容與方式上不容啟口；再如醫療，身為一名「病患」，對於自己要接受如何的醫療行為以延續自己的生命，在現今的醫療體系下很難執行。
最近因為陪病的關係，深深體會到病者的無奈與卑微。是的，我們可以決定去哪裡求醫，但這之後卻少有發言與質疑的餘地。
我們家的長輩是個既好又奧的病人，說他好，是因為他很用功，大量閱讀各類與疾病治療的相關資料，詳細記錄自己的身體狀況，且不會照單全收醫囑，除非徹底瞭解這項醫囑的優劣，評估自己的身體狀況得以承受之後，才執行之，因此可說他「參與」了部份醫療行為。也因為這樣，在醫生循著標準程序給藥（如劑量與藥種）與治療後，他能依著自己的身體狀況自行調整，也似乎因此而降低了標準醫療程序對於不同個體產生的嚴重影響（例如用藥過量而造成另一個器官的快速衰竭）。這樣積極參與自己醫療的病人，對於願意與病人討論醫療可能的醫師而言，算是好病人；但對於不善此道者，卻是標準的「奧客」。有一次當他詢問某名醫，上次給的藥是不是在治療消化系統，因為藥單上並沒有清楚的藥名與內容物，這位醫師臉一沈說，「我最討厭跟病人討論用藥，這很複雜要講很久，你來上我的課就知道了。」哎呀，我們只是想了解一下吃進去的藥是什麼，會有什麼副作用而已，卻在醫療權威前被重重地打了回票。
病人參與醫療在住院治療後更不可能，住院治療牽涉更複雜的醫療與醫院管理系統，這經驗讓我們深刻體會到，自己的命是掌握在醫院手裡。病房是個「行為場所(behavior setting)」：在一定的時空中，可替換的、具有層級的人員進行著既定的計畫(program)，維持著場所運作的功能。不過在這概念中，並未強調計畫運作的機制以及不同層級間權力的傾壓，但這卻是住院治療中支使著各種運作的最強力量，也因此讓病人無法「參與自己的生命」。
這位長輩自從決定要動手術之後，便早早整理了自己的行囊，填好該填的單子，每天等待著住院通知。一個月後某個星期六的下午醫院來電通知第二天辦理住院手續，由於病房有限，他無法住進自己選擇的單人房。從辦理住院開始，病人就進入了醫院標準作業「生產線」裡。一開始我們還沒察覺，直到住院醫師告訴我們得住上一個禮拜，超乎我們只需住院三天的想像，我們才驚覺原來這一切都不在我們掌握中。
住院期間醫療系統最大，也關係著整個計畫是否能完美執行，而醫療系統藉由或隱或顯的規範控管著病人的一舉一動，由所有成員各如其份的配合執行。其中醫師(有各等級)與護理人員(有各等級)分別為專業醫療與日常照護的最高等級支配與執行者；新進病人無論何時皆位於最低等級。進入病房的新手病人與陪病，會由病房內「資深」病人告知規矩，例如病房門不能關，是便於護理人員推進推出醫療材料不需敲門照惠？甚至清潔人員可以如入無人之地的隨時進行打掃清理；以及一些如何讓病人與陪病者好過的小技術(例如隔簾如何拉才能完全隔離病床)，等等。不管是誰，新手就要學習住院生活的新規矩。另一方面，所有的醫療照護行為都遵循著醫院作業系統，因此病人也必須學習跟上腳步，例如病人得配合三班制的護理時段作基本的血壓心跳檢測以及服藥，配合醫師有空的時間接受巡房，不管病人此時是否正在休息。手術之前，院方為了釐清責任，確定這套醫療行為乃出自病人(或家屬)的意願，即使醫生未及說明，也要求病人先簽下同意書，通常病人也照辦，因為好不容易排到住院，誰會住了院還不接受醫療而打退堂鼓呢，誰也不知道不簽會如何。照例，我的長輩很仔細的閱讀了所有條文，準備許多疑問，但直到手術開始了，都沒有獲得答覆，只好簽了同意書。此時醫療權威是不容置疑的，與其說簽同意書是病人「甘願承受」，倒不如說是保障醫院與醫師的「免責盾牌」。
術前的準備不僅於這些文書事務，還包括對於身體的準備，以在最適的狀況下進行手術，減少手術複雜度並降低術後風險。當然，這些也都在作業流程中，例如藥物清腸胃、打上軟管、注射血漿與生理食鹽水、換上手術服、坐上輪椅推入開刀房。這些動作的執行時間由護理人員掌控，不過我們卻碰上接班者交接不清楚的窘境。一開始，日班的護士訂定了一個流程；小夜班護士(似乎與醫師討論過)認為這個小手術不需藉由藥物強制清腸胃，刪除了這一項；大夜班的護士相當資深，非常了解每一個流程所需的時間，因此她重新安排了一個對病人比較順暢的流程，但她卻沒有告知我們，讓緊張又擔心的新手病人更害怕該做的流程沒做完會誤了開刀的時辰，折騰了一夜才匆匆進行上述流程，結果因為時間緊迫無法自行清腸胃而造成術後復原不順，差點引起腸胃疾病的手術後遺症。
不管是醫師的術前告知或是護理人員的醫療照護，對他們而言或許只是例行公事，或者屬於醫療專業的領域，但對於病人，特別是新手，卻是面對全新且無知的局面。這些過程並不因為個人需求而有所改變，因為現今的醫療已劃入作業系統中，醫療不是(針對個人之)對症下藥，而是(醫療機構之)疾病處理。那麼，病人何來參與的可能，我們只是生產線上的「物件」而已。
病人術後果然挨了幾天主要疾病之外，腸胃不適的狀況，而其身體的變化以及如何加速身體的復原也是我們所不了解的，例如由於麻醉而造成肺部萎縮，病人總有許多濃痰，此時必須常作深呼吸才能讓肺部恢復原有功能，例如術後病人必須在傷口上綁上束帶以減少咳嗽造成傷口裂開的可能，這些都是日後當我們詢問其他醫生朋友時才得知，但為何「告知病人應有的知識」總不在標準作業系統裡呢？難道醫療行為是多麼神秘的儀式，只有得道者得以決定他人的生命，病人自身卻被排除於醫療過程外。雖說，醫療機構必須負責住院病人的安危，但可能的情況下，讓病人盡量參與這過程，難道無助於疾病的復原？
還好，我家長輩順利出院，只是腸胃問題讓他多待了幾日，而未及參與的經驗，打擊著我們這些陪病者自行照料的信心，差點要求醫師讓我們多住幾天直到狀況穩定之後。此時諷刺的是，醫師一句「這樣的狀況是沒有問題的」--權威的判定，讓我們願意負擔照護的責任，也肯定了病人可自行復原的可能。
直到我們出院後回到家裡，才警覺住院對於病人造成的不適大大折損了手術的效益。住院，剝奪病人自行決定生命的權利，益發依賴著現代醫療照護，而逐漸喪失身體自我復原的意願。我深感在這個場域中，必須打破醫療機構作業系統的概念，讓病人多參與多了解自己的身體接受醫療的各種可能替代方案，或許最後也許仍聽從醫師的建議，但至少不再是盲目的服從醫囑。這樣的呼籲也同樣適用於一般醫療行為，既然已有醫療從業人員自稱為服務業，那麼就該更往前跨一步，讓醫病關係更平等。病人絕不意圖搶醫師的飯碗，而是這樣的過程會讓雙方同步面對疾病。
病人參與自己生命的進程是趨勢，也是權利。
